Шанс на самостоятельную жизнь: как в Одессе работают «Особые мастерские»

Шанс на самостоятельную жизнь: как в Одессе работают «Особые мастерские»

В маленьком помещении на улице Черняховского расположились «Особые мастерские». Здесь людей с аутизмом учат шитью и рукоделию, чтобы они могли в будущем содержать себя самостоятельно. «Пушкинская» побывала в мастерских и узнала, как создавался проект, зачем он нужен обществу и как собирается развиваться дальше. 

Создание проекта

«Особые мастерские» — это родительский проект. Он начался, когда мамы детей с аутизмом поняли, что ничего хорошего их впереди не ждет. По словам Анны Бугаевой, мамы 9-летнего мальчика с аутизмом, в Украине взрослые люди с этим расстройством оказываются закрыты по домам. Родители могут водить их на какие-то кружки, но места, куда они могут прийти поработать и получить зарплату, где они могут чувствовать себя самостоятельными, важными — нет. Люди с аутизмом оказываются ненужными обществу и изолированы от него. 

«У нас в Украине нет непрерывности помощи детям с аутизмом. Диагноз им ставят года в три, сейчас появились инклюзивно-ресурсные центры, дети могут получать дошкольное образование, школьное образование. А дальше начинаются сложности. Если им повезет, то они попадают в техникумы. Людям с аутизмом необходима адаптация рабочего места, им нужны определенные инструкции, потому что им важна предсказуемость того, что они будут делать, какое-то сопровождение на рабочем месте. Кто будет этим заниматься в техникумах? Кто будет этим потом заниматься на рабочем месте?» — говорит нам заведующая отделением раннего развития в детской поликлинике №6 Оксана Кривоногова. 

Ситуация ухудшается со смертью родителей, рассказывает Анна, когда люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где ребенка колют психотропными препаратами до состояния овоща и он умирает, повернувшись к стенке. 

«А это еще хуже чем тюрьма, в тюрьме у тебя есть какие-то права, есть правозащитники, а психоневрологический диспансер — это неприступная крепость», — объясняет Анна. 

Выбор у таких родителей простой — или уезжать в другие страны или создавать здесь что-то свое. Анна с другими родителями пошла по второму пути. Они решили своими силами создать «Особые мастерские» — место, где людей с аутизмом учат, например, шитью, чтобы в будущем они могли продавать свои изделия и содержать себя самостоятельно. Вначале мастерские создавали около 10 человек, теперь активных осталось всего 5, но больше 30 родителей помогают время от времени. 

В декабре 2018 года у проекта появилось свое помещение. Его предоставил благотворительный фонд «Молода Громада». Помещение нужно было отремонтировать, поэтому Анна с коллегами организовала благотворительную рождественскую выставку и вечеринку. На этих мероприятиях собрали деньги на ремонт, затем подались на краудфандинг и закупили все необходимое для работы мастерской. 

Как работают сейчас

Сейчас в мастерской работает 2 мастера — сама Анна и еще одна мама, у которой есть швейное образование. До карантина люди с аутизмом собирались по 2-3 раза в неделю по 3 часа на «швейку». Еще здесь учат рисовать, устраивают чаепития, проводят игры и мастер-классы по рукоделию. За 2019 год мастерскую посетили более 40 человек. Из них постоянно ходит около 20. 

Зимой на базе мастерских появился проект Torba4dobra. Сначала подопечные мастерских шили себе рюкзаки, а потом начали делать шопперы с разными принтами. К марту уже было 10 сумок на продажу. Их продают через интернет или на фестивале «Гешефт». 

Сейчас мастерские вышли на самоокупаемость. Анна говорит, что у проекта два главных принципа: не жалеть людей, а дать им равные возможности для нормальной жизни, и второй — проект не должен быть попрошайничеством. Для второго особое внимание уделяют дизайну сумок и качеству материалов. 

Когда мы пришли в «Особые мастерские», здесь были подросток Давид и его мама Таня, и 35-летняя Юля с мамой Верой Михайловной. По их словам, жизнь с ребенком с аутизмом — это вечный декрет. Без перерывов, без отпусков, без смены деятельности. И всю жизнь ты обслуживаешь не ребенка, а его расстройство. К тому же происходит вторичная аутизация — например, семья боится водить ребенка на детские праздники, и ребенок еще больше замыкается в себе. 

Поэтому мероприятия, которые проводят в мастерских, так важны — они дают возможность и родителю и ребенку почувствовать себя свободно и комфортно. Ольга Кривоногова также отметила, что люди с аутизмом должны быть как можно больше включены в обычные дела под присмотром понимающих людей. Так они учатся не только практическим навыкам, но и реагировать на неожиданные ситуации, которые могут возникать при общении между людьми. И чем раньше это начнет происходить, тем больше вероятность того, что взрослый человек уже сможет справляться с особенностями своего поведения. 

Давид учится в 34-м интернате. По словам Тани, там есть около 20 швейных машинок, но работают на них только те дети, которые совсем не требуют помощи. Для такого ребенка как Давид нужен ассистент, который будет его учить и помогать. Поэтому после интерната мальчик привык сидеть и ничего не делать. Сейчас, говорит Анна, Давид уже сам шьет — и на машинке, и метает вручную. 

«Чтобы человек с аутизмом что-то сделал, нужно сто раз с ним это проделать. Но если научишь, то он будет соблюдать порядок. Мы можем задуматься, отвлечься на телефон, а люди с аутизмом очень работоспособные», — объясняет Анна. 

То, что Юля находится в мастерской с Верой Михайловной, по словам Анны — неправильно. 

«Должна быть сепарация. Вера Михайловна должна целый день заниматься своими делами — хочет работает, хочет отдыхает. И, несмотря на инвалидность, ребенок должен жить отдельно — у него должна быть своя жизнь, интересы, деятельность», — говорит она.  

Анна отмечает, что экономическая модель, при которой и родитель, и ребенок работает, намного более выгодна государству. Даже если они сохраняют пособия, они приносят больше пользы обществу. Юля при минимальном сопровождении может жить самостоятельно и работать. Но сейчас из-за того, что мастерские занимают маленькое помещение, на целый день принять ее нельзя. У проекта нет своей кухни и нет комнаты разгрузки. 

Как планируют развиваться

Сейчас «Особые мастерские» ищут себе новое место. Когда проект заехал в помещение на Черняховского, договорились пробыть здесь год, но прошло уже полтора. Они обратились в городской департамент коммунальной собственности, но пока, по словам Анны, у властей нет для них подходящего варианта. 

Анна рассказывает, что хочет сделать модное тусовочное место. Помимо тренировочной кухни и комнаты разгрузки в нем хотят сделать керамическую мастерскую, на которую уже собирают деньги, коммуникативный клуб и большой холл, где можно проводить выставки и мероприятия. 

Но мастерские — это только первый этап. Далее проект предполагает создание квартир поддерживаемого проживания, где люди с аутизмом смогут жить в домашних условиях под присмотром специалистов. А на третьем этапе Анна мечтает построить кэмпхилл.  

«Это деревня, где живут общинами люди с тяжелыми формами инвалидности, в основном ментальной — аутизмом, умственной отсталостью, шизофренией. Там есть  ряд мастерских, сельское хозяйство, сыроварня. Они живут в одном доме, у каждого своя комната, у каждого свои тьюторы — у людей нормальная жизнь и они приносят пользу обществу. Это наверное единственный гуманный вариант», — говорит Анна.

Кэмпхилл — это многомиллионный проект. Но, отмечает Анна, все инициативы начинаются с родителей, с маленьких мастерских, с домика. На западе кэмпхиллы строились более 40 лет, это долгий процесс. Не стоит сразу замахиваться на то, что создавалось так долго. Можно только постепенно двигаться к этому, как, например, это делают и другие волонтерские проекты в Украине — Майстерня Мрії во Львове и инклюзивная кондитерская от «Золотых Сердец Закарпатья» Ужгороде. 

Автор: Анна Фарифонова. Фото: Кирилл Печерик 

Матеріал опублікований в рамках проєкту «Donbas Media Forum та міжрегіональне співробітництво для виробництва якісного контенту для Сходу України», що впроваджується за підтримки Медійної програми в Україні, яка фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) і виконується міжнародною організацією Internews.

Читайте также: Почему я стал волонтером: шесть историй одесситов о том, почему так важно помогать другим.

Больше новостей

Загрузка...